Big data y salud

Es un tema que resurge en el actual contexto de pandemia, pero sobre el cual los especialistas en la materia vienen advirtiendo desde hace tiempo:  los importantes beneficios que tiene el uso de big data en salud, también encierra peligros.

Por eso, en este artículo nos proponemos recordar algunos de los tópicos jurídicos que emergen a partir de la utilización de tecnologías de almacenamiento de grandes volúmenes de datos de salud.

1. Consentimiento. El primer requisito para la recolección, almacenamiento, uso y transferencia de la información de salud de una persona es su consentimiento. Si bien hay acuerdo en que se trata de un recaudo básico y necesario, existen algunas controversias en torno a su alcance.

¿Consentimiento amplio o restringido? Un elemento de debate lo constituye el hecho de si el consentimiento tiene que ser siempre expreso y restringido o puede ser amplio. La amplitud se vincula con la posibilidad de utilizar la muestra o los datos extraídos de ella para otros estudios u otras finalidades que no fueron inicialmente informados al paciente.

La UNESCO admite el consentimiento "amplio" para investigaciones que contribuyen al "bien común" pero con salvaguardas como la posibilidad de controlar que la información no se va a usar para tomar una decisión sobre la persona o que será usada de modo de impactar en la persona o la comunidad. Otra salvaguarda refiere a la intervención del comité de ética para asegurar el respeto de los derechos de los participantes y el cumplimiento de la normativa.

2. Privacidad y confidencialidad. El segundo tópico jurídico implicado en esta materia es el referido a la privacidad y confidencialidad. Lógicamente, este tema guarda estrecha conexión con el del consentimiento. Los riesgos para la confidencialidad se vinculan con la facilidad con la que se puede transferir datos personales tan sensibles y decisivos, como así también por la posibilidad de hackeo de las bases de datos. La protección de la confidencialidad supone la no difusión de los datos, la prohibición de su transferencia sin consentimiento del titular, la prohibición de su uso para otros fines que los que fueron incluidos en el consentimiento y la adopción de las medidas de seguridad para evitar robo de información. Particularmente sensibles son los usos comerciales de la información personal y el conocimiento que la persona debe tener sobre ello.

3. Discriminación por razones de salud. La protección de la información personal apunta a resguardar la privacidad y la confidencialidad, y a prevenir daños. Entre las acciones que pueden suponer un daño se encuentra la discriminación por razones de salud. Además, un aspecto particularmente sensible de la expansión de las biotecnologías aplicadas a la información es el referido a la desigualdad en el acceso a los beneficios generados por esas tecnologías. Estas crecientes desigualdades aparecen como más apremiantes en los casos en que se utiliza información de personas que luego no participan de los beneficios generados por su propia información.

Conclusiones. En la alianza entre big data y salud, todos los actores debemos tener presente que tenemos derecho a la clara afirmación de la finalidad de la base de datos, procedimientos de consentimiento informado abierto, garantías para el acceso, la rectificación y la cancelación de datos, la protección de nuestra privacidad, información respecto del destino de los datos luego del fallecimiento, información sobre el almacenamiento, duración y calidad para asegurar la confidencialidad, menciones específicas sobre la propiedad de las bases de datos y las posibles operaciones de que podrían ser objeto, así como también transparencia de los algoritmos.

* Fuente: Lafferriere, Jorge N., Big data y salud: algunas cuestiones ético-jurídicas emergentes Autor: Lafferriere, Publicado en: SJA 19/09/2018, 19/09/2018, 1.