Big data y salud

Es un tema que resurge en el actual contexto de pandemia, pero sobre el cual los especialistas en la materia vienen advirtiendo desde hace tiempo:  los importantes beneficios que tiene el uso de big data en salud, también encierra peligros.

Por eso, en este artículo nos proponemos recordar algunos de los tópicos jurídicos que emergen a partir de la utilización de tecnologías de almacenamiento de grandes volúmenes de datos de salud.

1. Consentimiento. El primer requisito para la recolección, almacenamiento, uso y transferencia de la información de salud de una persona es su consentimiento. Si bien hay acuerdo en que se trata de un recaudo básico y necesario, existen algunas controversias en torno a su alcance.

¿Consentimiento amplio o restringido? Un elemento de debate lo constituye el hecho de si el consentimiento tiene que ser siempre expreso y restringido o puede ser amplio. La amplitud se vincula con la posibilidad de utilizar la muestra o los datos extraídos de ella para otros estudios u otras finalidades que no fueron inicialmente informados al paciente.

La UNESCO admite el consentimiento "amplio" para investigaciones que contribuyen al "bien común" pero con salvaguardas como la posibilidad de controlar que la información no se va a usar para tomar una decisión sobre la persona o que será usada de modo de impactar en la persona o la comunidad. Otra salvaguarda refiere a la intervención del comité de ética para asegurar el respeto de los derechos de los participantes y el cumplimiento de la normativa.

2. Privacidad y confidencialidad. El segundo tópico jurídico implicado en esta materia es el referido a la privacidad y confidencialidad. Lógicamente, este tema guarda estrecha conexión con el del consentimiento. Los riesgos para la confidencialidad se vinculan con la facilidad con la que se puede transferir datos personales tan sensibles y decisivos, como así también por la posibilidad de hackeo de las bases de datos. La protección de la confidencialidad supone la no difusión de los datos, la prohibición de su transferencia sin consentimiento del titular, la prohibición de su uso para otros fines que los que fueron incluidos en el consentimiento y la adopción de las medidas de seguridad para evitar robo de información. Particularmente sensibles son los usos comerciales de la información personal y el conocimiento que la persona debe tener sobre ello.

3. Discriminación por razones de salud. La protección de la información personal apunta a resguardar la privacidad y la confidencialidad, y a prevenir daños. Entre las acciones que pueden suponer un daño se encuentra la discriminación por razones de salud. Además, un aspecto particularmente sensible de la expansión de las biotecnologías aplicadas a la información es el referido a la desigualdad en el acceso a los beneficios generados por esas tecnologías. Estas crecientes desigualdades aparecen como más apremiantes en los casos en que se utiliza información de personas que luego no participan de los beneficios generados por su propia información.

Conclusiones. En la alianza entre big data y salud, todos los actores debemos tener presente que tenemos derecho a la clara afirmación de la finalidad de la base de datos, procedimientos de consentimiento informado abierto, garantías para el acceso, la rectificación y la cancelación de datos, la protección de nuestra privacidad, información respecto del destino de los datos luego del fallecimiento, información sobre el almacenamiento, duración y calidad para asegurar la confidencialidad, menciones específicas sobre la propiedad de las bases de datos y las posibles operaciones de que podrían ser objeto, así como también transparencia de los algoritmos.

La ética del dato

Para todos aquellos que trabajan con datos, resulta inherente a su día a día, esto que se conoce como la ética del dato: cómo “hacer el bien”, en su actividad como gestores del dato.

La discusión parece enraizarse en las bases más filosóficas imaginables, pero sin embargo, la realidad interpela a las empresas para que la traduzcan de forma estructurada y bien organizada de manera que aporten valor a sus organizaciones. 

Javier Ballesteros, Manager de Management Solutions, define a la ética del dato como: “el uso responsable y sostenible de la información que beneficia a las personas y a la sociedad”. 

Así, la ética del dato permite a las compañías ser transparentes sobre cuál es el proceso para llegar a tomar una decisión sobre los datos, que a su vez se tratan de las personas. 

La importancia radica en que todos los implicados en la gestión del dato poseen la responsabilidad conjunta de determinar qué tipos de algoritmos hay, a qué decisiones están vinculadas y qué impacto están creando en la sociedad. 

Si el big data representa una inversión ventajosa y rentable para las compañías, su uso debe ser ético. Aquí se presenta la disyuntiva a la que se enfrentan sus directores: la utilización del big data debe realizarse de manera sostenible, segura y con responsabilidad. El reto está, entonces, en que esto no anule los beneficios del big data, sino que la ética del dato se constituya como un verdadero valor agregado. 

Si entendemos que la ética debe aplicarse a todo el ciclo de vida de los datos, las empresas deben establecer principios para el aprovisionamiento, el uso y la transmisión de la información. Y esos principios deben estar en consonancia con los Diez Principios del Pacto Mundial de Naciones Unidas por una gestión ética.

En este sentido, Rafael Fernández Campos, CDO de Bankia y presidente del Club CDOs Spain, propone un conjunto de 7 principios que podrían servir de condensación de los pocos códigos desarrollados hasta el momento:

1. La persona en el centro: el procesamiento de datos debe ir siempre en beneficio de aquellos de los cuales los hemos capturado y proteger su dignidad, integridad, libertad, privacidad y seguridad.
2. Control personal sobre los datos: los clientes/usuarios son los auténticos dueños de sus datos, por lo que siempre deben tener control sobre ellos.
3. Transparencia: tanto los datos almacenados, como el propósito para hacerlo, además del resultado de los procesos automáticos (algoritmos), deben ser transparentes y explicables para los intervinientes. 
4. Igualdad: el tratamiento de datos debe respetar el principio de igualdad, atendiendo especialmente a la protección de los sectores más vulnerables de la sociedad y a las grandes asimetrías en la información disponible, para evitar discriminación y estigmatización.
5. Seguridad y privacidad: los datos deben estar siempre protegidos para garantizar la privacidad.
6. Responsabilidad: la compañía debe ser responsable del uso ético de los datos en todo su ciclo de vida, lo que conlleva implantar las medidas suficientes para garantizar dicho principio, diseñar productos y algoritmos éticamente responsables.
7. Sostenibilidad: la ética del dato debe incorporarse en la estrategia empresarial global, de forma que sea perdurable y consustancial a la misión de la compañía, lo que supone el impulso de una cultura ética dentro de la organización.

El gobierno del dato

Como factor clave de éxito, ningún proyecto de ética del dato puede sostenerse sin un gobierno del dato robusto y sostenible, lo que sitúa la labor del Chief Data Officer en el centro de la estrategia de la compañía. 

¿Por qué es tan importante gobernar el dato? Simplemente porque pretender agregar valor sin saber sobre qué datos vamos a aportarlo, o si las capacidades tecnológicas de la empresa permiten soportar tales datos, carecería de sentido.

Por lo tanto, el gobierno del dato constituye los cimientos sobre los cuales construir, entre otras cuestiones, la ética del dato.

Como el lector podrá apreciar, todo esto implica un cambio de estrategia para las empresas, pero también una transformación cultural muy importante para toda la sociedad.